СМА – спінальна м’язова атрофія – це рідкісне спадкове захворювання, яке вражає ділянку нервової системи, що контролює рух м’язів. Прогресуюча слабкість м’язів призводить до втрати можливості рухатися, ковтати та дихати.

Кожен 40 житель планети є носієм гену СМА. В Україні з діагнозом СМА живуть більше 200 людей.

Наразі відомі чотири типи СМА, які розрізняються в залежності від перших проявів та ступеню прояву симптомів.

Люди зі СМА, незалежно від віку та форми захворювання, потребують невідкладного лікування та реабілітації.

Батькам малюків потрібно знати тривожні симптоми, які можуть виникати від народження до 1 року:

– м’язова слабкість;

– втрата або регрес набутих навичок;

– проблеми з диханням, смоктанням, ковтанням.

У разі виникнення таких симптомів у дитини необхідно невідкладно звернутися до педіатра та акцентувати його увагу на необхідності перевірки дитини на СМА. Педiатр приймає рішення про додаткове обстеження у невролога та генетика, аналізи та у випадку необхідності призначить специфічний тест на СМА.

У серпні 2021 в Україні запустили сайт, на якому зібрали та уніфікували інформацію про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА) – https://vstygnemo.org.ua На сайті є можливість дізнатися детальну інформацію про кожну дитину, більше про СМА, останні новини, а також зробити пожертву. Ініціатором створення сайту став громадський рух “Діти ми встигнемо”.

Фонд @Діти зі спінальною м’язовою атрофією оголосив місяць обізнаності про СМА. На сторінці фонду можна познайомитись з історіями з життя дітей зі СМА.